“Podíamos deixar para realizar esse procedimento quando ela nascesse, mas o quanto antes realizasse esse procedimento maior as chances de um prognóstico favorável, e as sequelas poderiam ser mais leves.”

 

Era uma gestação tranquila, até a nossa US morfológica, com 19 semanas. Foi observado que tinha alguma malformação, de início notou-se hidrocefalia. Foi o primeiro sinal.

Nossa obstetra nos encaminhou para a clínica Fetali em BH, e lá fomos atendidos e tratados com muito carinho e compaixão por toda equipe.

Após cerca de uma hora de exame, confirmou-se o diagnóstico: Mielomeningocele, tipo raquisquise.

É assustador de início. Ficamos sem entender e vivemos um período de luto, o medo e a insegurança tomam conta.

E então nos foi sugerido e indicado a cirurgia intrauterina, para correção/fechamento da coluna aberta da Maria Cecília.

Podíamos deixar para realizar esse procedimento quando ela nascesse, mas o quanto antes realizasse esse procedimento maior as chances de um prognóstico favorável, e as sequelas poderiam ser mais leves.

Em contrapartida corríamos todos os riscos da cirurgia, além de um parto prematuro.

Mas depois de analisar as possibilidades, decidimos que passar pelo procedimento cirúrgico seria a melhor opção pra Maria, e com 24 semanas de gestação, fizemos.

A cirurgia foi um sucesso, graças a Deus e aos médicos excelentes da Fetali, que nos acompanharam desde o início.

Maria Cecília nasceu prematura, como esperado. A bolsa rompeu com 34 semanas, e conseguimos chegar a tempo no hospital Vila da Serra. Lá ela ficou na UTI por longos 15 dias, apenas para recuperar seu peso. Não precisou de nenhuma outra intervenção cirúrgica na coluna e também não precisou de válvula (shunt ventrículo-peritoneal). A hidrocefalia foi compensada sozinha.

Hoje, com 2 anos e 4 meses, Maria Cecília anda com apoio e está evoluindo cada dia mais e obtendo bastante força motora, já anda sozinha por alguns bons minutos e até mesmo sem a órtese.

Ama subir uma escada e mostrar as habilidades que aprende.

Fazemos acompanhamento com toda equipe médica de 6 em 6 meses ainda. Ela faz fisioterapia 2x por semana, e também começamos o cateterismo na bexiga há alguns meses.

Tentamos sempre mostrar e ensinar a ela, que as suas dificuldades são como de qualquer outra pessoa/criança.

Ela é uma criança especial, com suas limitações. Mas qual criança não é especial, não é mesmo?!

 

Ghéssika Viana,

Viçosa – Minas Gerais, 22 de Outubro de 2023

 

Importante: 

Todos os relatos foram escritos pelas próprias mães com o intuito de dividir a experiência de cada uma. Assim, podemos de alguma maneira acolher cada família com esses relatos de fé e amor que envolvem a Mielomeningocele. 

Todas as fotos e vídeos foram autorizadas pelas famílias.