“Gratidão é a palavra que define todas as conquistas da minha filha”

Diagnóstico de Mielomeningocele (espinha bífida)

Conheçam a história da pequena Pérola Mendes da cidade de João Monlevade, região central de Minas Gerais. A Pequena garotinha antes de nascer já enfrentaria uma jornada para mudar seu futuro.

Na 13° semana de gestação durante o exame de ultrassonografia foi identificado o quadro de Mielomeningocele (espinha bífida) no bebê, pela Dra. Ana Carolina Mangini especialista em medicina fetal. Neste momento  foi informado de que o bebê poderia ter problemas na bexiga e intestino, desenvolvimento cognitivo e limitação de mobilidade. Todo o conhecimento da Dra. Ana no assunto, já direcionou a família ao médico especialista também em cirurgia fetal Dr. Fábio Batistuta do Hospital Villa Da Serra que poderia realizar uma cirurgia no bebê ainda dentro do útero entre a 24° a 26° semana de gestação para correção da coluna com objetivo de melhorar a qualidade de vida em até 90%.

A Consulta com o Dr. Fábio Batistuta e todos os exames solicitados confirmaram o diagnóstico e já foi iniciado o processo para que acontecesse a cirurgia. Na 24° semana de gestação foi realizada a primeira cirurgia fetal do hospital Villa Da Serra localizado em Nova Lima/MG. A cirurgia corrigiu a coluna do bebê ainda no útero da mãe, uma cirurgia com duração de aproximadamente 6 horas. Nas semanas seguintes foi acompanhado o processo de desenvolvimento do bebê com excelentes notícias, como a reversão da hidrocefalia, a formação dos pés desenvolvendo normalmente, além de aumentar os movimentos do bebê ainda no útero, na 38° semana ocorreu a segunda cesárea trazendo ao mundo a pequena Pérola.

Ao nascer a Pérola ainda traria um novo diagnóstico, ela nasceu albina (é um distúrbio genético que se caracteriza pela ausência da melanina na pele), realmente uma pérola, toda branquinha. Essa condição também prejudica a visão ocasionando uma baixa visão e visão subnormal em pessoas com essa condição. Seria mais um desafio para a pequena Pérola. Contudo, quando os especialistas que acompanharam a gestação avaliaram a bebê ficaram surpreendidos com a evolução positiva do quadro da Mielomeningocele, pois com a avaliação do neurocirurgião foi observado a reversão do quadro antes diagnosticado, a cirurgia com 24° tinha sido um sucesso e a Pérola nem precisara de cuidados especiais, somente as 48 horas de praxe de uma cesariana. Toda a equipe médica envolvida no caso foi extremamente cuidadosa com a família, tratando com carinho, cuidado e acolhimento a pequena que estava chegando ao mundo.

A partir de 07 dias de vida a família da Pérola iniciaria uma maratona de consultas, exames, busca por especialistas que auxiliasse na condução do desenvolvimento da pequena. Foi iniciado com fisioterapia duas a três vezes por semana para melhorar o desenvolvimento motor, indicado e acompanhado pelo ortopedista. Também a necessidade de acompanhamento de Nefrologista, pois com o quadro da Mielomeningocele, a bexiga é neurogênica, não consegue ter o controle da urina, este fato tem que ser acompanhado pois a incidência de infecções é constante. Especialidades como Neurologista, Oftalmologista, Terapia Ocupacional foram constantes ao longo dos anos e todos sempre se surpreendendo das constantes evoluções.

Evolução e Crescimento da Pérola

A Pérola faz o uso do coturno ortopédico para auxiliar na movimentação, mas já caminha sozinha desde os 2 anos e, aos 4, ganhou alta da fisioterapia. Ela frequenta a escola como todas as crianças da idade dela, tem um raciocínio lógico impressionante para este diagnóstico, ela vibra com cada conquista, conversa com todos nas consultas, interagem com seus colegas de escola e sempre vivendo brincadeiras de criança.

Desde os 4 anos foi indicado fazer o cateterismo urinário, que é o uso de sonda para retirar todo o acumulo de urina da bexiga e diminuir o índice de infecção urinária e também faz natação. Ela é uma criança muito feliz, que vive coisas de criança, aprende coisas novas todos os dias e surpreende todas as pessoas envolvidas com seu tratamento.

“Gratidão é a palavra que define todas as conquistas da minha filha, agradeço a Deus e aos médicos que auxiliam em cada etapa e em especial ao Dr. Fabio Batistuta que foi o propulsor para que o restante todo acontecesse. Acordar e ver minha filha sorrindo, andando, correndo, falando, sendo criança.. só tenho que agradecer.”

Walkíria Mendes,

João Monlevade, Minas Gerais, 24 de Outubro de 2023

Importante: 

Todos os relatos foram escritos pelas próprias mães com o intuito de dividir a experiência de cada uma. Assim, podemos de alguma maneira acolher cada família com esses relatos de fé e amor que envolvem a Mielomeningocele. 

Todas as fotos e vídeos foram autorizadas pelas famílias.